Sono le 6 del mattino e la sveglia suona. Premi il pulsante snooze, sperando in qualche altro minuto di sonno prima di trascinarti fuori dal letto. Questa è una routine mattutina a cui la maggior parte delle persone ha familiarità. Ma per i lavoratori con malattie croniche, può sembrare molto diverso.
Cinque anni fa lavoravo come assistente di ricerca in una scuola di design. Stavo anche lottando con diverse malattie non diagnosticate, tra cui la narcolessia, una condizione immunitaria e un doloroso disturbo del tessuto connettivo. Ogni notte avevo impostato dodici sveglie, alzato il volume e collegato il telefono dall'altra parte della mia camera da letto. E ogni mattina dormivo attraverso tutti. Ho iniziato ogni giorno con la sensazione di aver già corso una maratona e di essere stato investito da un camion mentre attraversavo il traguardo.
Perché è così difficile lavorare con la malattia cronica
In molti casi, la malattia cronica limita quanto puoi fare in un giorno. Si inizia con livelli di energia limitati e quando si aggiungono cose come dolore cronico e problemi immunitari, le attività quotidiane possono scaricare le batterie prima ancora di iniziare a lavorare. (Per non parlare del fatto che gli appuntamenti dei dottori e le infinite telefonate a caccia di prescrizioni e segnalazioni possono richiedere ore della giornata.)
Imparare a gestire i livelli di energia è essenziale quando si vive con una malattia cronica. Ti abitui a fare il check-in con il tuo corpo, valutando quanto ti costerà qualsiasi attività e creando una sorta di budget energetico per capire esattamente cosa puoi fare senza spingere il tuo corpo oltre il suo punto di rottura. Ma cosa succede quando non c'è proprio modo di bilanciare il budget?
Questa è una grande sfida nelle culture del posto di lavoro che pone un premio alla produttività costante. I dipendenti con malattie croniche spesso finiscono per indebitarsi con l'energia cercando di tenere il passo con ciò che ci si aspetta da loro. Spingere i tuoi limiti è spesso visto come un modo per impegnarti nel tuo sviluppo personale, ma può avere un grave impatto negativo sulla tua vita e sulla tua salute personale, specialmente se hai una malattia cronica.
Spingere i tuoi limiti è spesso visto come un modo per impegnarti nel tuo sviluppo personale, ma può avere un grave impatto negativo sulla tua vita e sulla tua salute personale, specialmente se hai una malattia cronica.
Caitlin ha la fibromialgia e attualmente lavora da casa, ma lavorava al dettaglio. "La mia qualità di vita all'epoca era inesistente", afferma. “Non potevo fare altro che stendermi sul letto o sul divano quando non ero al lavoro. Non potevo nemmeno cercare lavoro perché il dolore e la fatica erano così gravi che non riuscivo a pensare in modo diretto. Ho finito per smettere con niente in fila. ”
Anche la malattia cronica è imprevedibile. Una cosa è gestire le tue finanze quando sai quanti soldi arrivano ogni mese, ma come ti dirà qualsiasi libero professionista, fare piani a lungo termine diventa molto più difficile senza quella certezza. Allo stesso modo, quando lavori con una malattia cronica, ti trovi spesso nella condizione di dover creare budget energetici settimanali o mensili senza sapere quali risorse avrai a disposizione da un giorno all'altro.
No, non siamo solo pigri e incompetenti
Quando la tua malattia è invisibile, spesso affronti i dubbi dei colleghi. Laura, un'insegnante di scuola media con un disturbo del sistema immunitario, lotta anche con PTSD a causa delle molestie che ha dovuto affrontare nel suo precedente lavoro.
"Mi è stato detto che ero ridicolo e troppo drammatico, che" stavo deludendo i bambini e dando il cattivo esempio "non spingendo me stesso", dice. Anche dopo aver lasciato quel lavoro, quell'esperienza ha continuato ad avere un impatto sui suoi rapporti di lavoro. "Probabilmente ci sono voluti cinque anni nella mia posizione attuale prima di non avere attacchi di ansia se il mio capo avesse bisogno di parlarmi o avessi bisogno di parlare con il mio capo di qualcosa."
Quando sei malato cronico, spesso sembra che il dubbio regni sulla tua vita. La gente dubita che tu sia malata. Dubitano di quanto ci stai provando. Dubitano che seguirai i tuoi impegni. E alla fine, inizi a dubitare di te stesso.
KristinaUn giorno sono pienamente in grado di svolgere un compito, mentre il giorno dopo ho difficoltà con cose generalmente semplici come lavarmi i denti o vestirmi.
"Ad essere sinceramente onesto, probabilmente sono più deluso di me stesso di quanto lo sia", afferma Kristina, designer e modellista digitale con epilessia. La lotta anche con i compiti di base dell'adulto può lasciarla piena di dubbi, spiega: "Un giorno sono pienamente in grado di svolgere un compito, mentre il giorno dopo faccio fatica con cose generalmente semplici come lavarmi i denti o vestirmi".
Quando le tue abilità cambiano in modo così drammatico da un giorno all'altro, puoi finire per mettere in discussione la tua presa sulla realtà. Sai che nulla di tutto questo è colpa tua, ma in fondo non puoi fare a meno di chiederti se forse, in qualche modo, lo è.
Come ho fatto lavorare, lavorare per me
Tre anni fa, ho dovuto smettere di lavorare nel campo prescelto per poter iniziare a lavorare a tempo pieno come paziente. Ed è stato un lavoro, anche se non mi è stato pagato nulla. I miei giorni feriali furono improvvisamente pieni di appuntamenti con i dottori, test di laboratorio e telefonate ai servizi sociali. Ho dovuto essenzialmente diventare un assistente amministrativo per le sei cliniche con cui avevo a che fare, un ricercatore biomedico e un difensore della giustizia sanitaria. Proprio come i miei precedenti lavori, mi sentivo spesso come se stessi camminando a malapena sull'acqua, cercando di non affogare.
La scorsa primavera, ho finalmente ricevuto le diagnosi per cui stavo combattendo e questo autunno sono tornato a lavorare come consulente con un gruppo di progettazione guidato dalla disabilità. Anche se mi aspettavo di sentirmi felice per il ritorno al lavoro retribuito, ero così abituato a lottare e fallire che per settimane tutto ciò che provavo era terrore.
Ma sono ancora lì, adoro il lavoro e iniziare a sentirmi più sicuro di poterlo fare davvero. Mi sto anche rendendo conto che le mie esperienze con le malattie croniche possono essere un vantaggio. Mi hanno reso coscienzioso sulla gestione del tempo, mi hanno messo in contatto con una straordinaria comunità di creativi disabili e mi hanno dato spunti su come sono progettati i sistemi e i servizi pubblici, nel bene e nel male.
Ecco tre cose chiave che mi hanno aiutato ad avere successo nel mio nuovo lavoro:
1. Imparare a gestire la mia malattia
Questo è stato di gran lunga il più difficile. È stato anche il più importante per me perché senza l'accesso ai giusti farmaci e alle strategie di stile di vita, non potevo lavorare in modo affidabile. Sono stato fortunato a capire capi e colleghi in alcuni dei miei precedenti lavori, ma anche con il loro supporto non sono riuscito a portare a termine tutto il mio lavoro.
Senza l'accesso ai giusti farmaci e alle strategie di stile di vita, non potrei lavorare in modo affidabile.
Per molte persone con malattie croniche, ci vogliono anni per ricevere una diagnosi. Per le donne con disturbi autoimmuni, il tempo medio di attesa è di 4, 6 anni. Per le persone con malattie rare, sono 7, 6 anni. Per me, ci sono voluti 26 anni per capire cosa stava succedendo nel mio corpo e come potevo gestirlo attraverso una combinazione di farmaci, dispositivi di mobilità, fisioterapia e cambiamenti nello stile di vita.
L'accesso all'assistenza sanitaria necessaria è anche la parte più frustrante, perché è quella su cui hai il minor controllo. Ancora una volta, sono fortunato. Ho un background in neuroscienze e un'incredibile struttura di supporto nei miei amici e nella mia comunità di disabili. Insieme, mi hanno dato la conoscenza e la forza di fare le mie ricerche e lottare per le risposte di cui avevo bisogno, anche quando mi sentivo troppo sfinito per continuare.
2. Trovare le sistemazioni giuste
Vivere con la malattia cronica è un processo di apprendimento. Il tuo corpo non funziona come la maggior parte, quindi devi capire cosa lo fa funzionare meglio e cosa lo peggiora. I corpi sono complicati e lo sono anche gli ambienti in cui viviamo, quindi non è sempre facile dire immediatamente cosa ti fa sentire in un certo modo. Alcune sistemazioni ti aiuteranno e altre no, e non lo saprai necessariamente finché non le avrai provate. Anche quando qualcuno ha la stessa malattia, ciò che funziona per loro potrebbe non fare per te. Ti abitui a trattare il tuo corpo come un esperimento scientifico, fino a quando non capisci qual è il più efficace.
Uno degli aspetti più difficili della ricerca di alloggi per malattie croniche è che molte delle cose di cui hai bisogno possono sembrare lussi per altre persone. Stare seduto su una sedia da scrivania mi provoca dolore, per esempio, e può persino far slogare le articolazioni dopo pochi minuti. A casa, ho una sedia con imbottitura in memory foam sui braccioli e sul sedile e un poggiapiedi regolabile. Anche così, passo la maggior parte della mia giornata a lavorare a letto, sostenuto da montagne di cuscini e indossando leggings per ridurre i punti di pressione.
Uno degli aspetti più difficili della ricerca di alloggi per malattie croniche è che molte delle cose di cui hai bisogno possono sembrare lussi per altre persone.
Queste sono cose che probabilmente non potrei cavarmela se lavorassi in un ufficio. Ci sono anche altri vantaggi nel lavorare da casa. Astrid lavora nel settore dell'aviazione e scopre che, con il suo dolore cronico e la stanchezza, il suo tragitto giornaliero rappresenta una barriera importante. Se sei giovane e non sei visibilmente disabile, può essere difficile trovare un posto sui mezzi pubblici. La camminata dall'ingresso di una stazione sulla piattaforma può essere lunga ed estenuante. Il calore di un affollato vagone della metropolitana può innescare un svenimento.
Ma evitare tali ostacoli non è sempre un'opzione. “Una volta ho consegnato al mio capo una lettera di un medico in cui dicevo che dovevo lavorare da casa per un paio di giorni alla settimana, ma l'ha completamente ignorato. Lo derisi persino, ”dice Astrid.
In realtà, sebbene l'American With Disabilities Act imponga ai datori di lavoro di fornire "alloggi ragionevoli", molte persone con malattie croniche ritengono che gli alloggi di cui hanno bisogno siano definiti sin dall'inizio irragionevoli.
Katherine, ad esempio, ha la sindrome da affaticamento cronico e la tachicardia posturale ortostatica, una condizione neurologica che può causare svenimenti, debolezza e una sorta di disfunzione cognitiva nota come "nebbia del cervello". È una designer didattica che ora ha trovato lavoro a distanza, ma indica che le sue opzioni di lavoro sono limitate a causa di ciò che molti datori di lavoro considerano "compiti essenziali".
KatherineC'è spesso una sezione su come non discriminano, ma finché ci sono cose come "ore a tempo pieno" o "deve essere in grado di sollevare 20 libbre", quella sezione non significa nulla per me.
"C'è spesso una sezione su come non discriminano, ma fintanto che ci sono cose come" ore a tempo pieno "o" deve essere in grado di sollevare scatole da 20 libbre ", quella sezione non significa nulla per me", dice.
Parte del problema è che la legislazione sui diritti della disabilità come l'ADA protegge le sistemazioni solo se non causano al datore di lavoro "indebite difficoltà". Qual è un'indebita difficoltà, esattamente, è aperta all'interpretazione e quando la tua malattia è invisibile e il tuo accesso le esigenze sono complesse e cambiano nel tempo, possono essere più facili da liquidare.
Sfortunatamente, non esiste una soluzione semplice o diretta a questo. Ciò che può essere più utile è connettersi con i gruppi locali per i diritti della disabilità e sviluppare reti di supporto con i colleghi. Su quella nota…
3. Costruire una struttura di supporto al lavoro
Travis Chi Wing Lau è un accademico gay cinese-americano la cui disabilità causa dolore cronico e disfunzione cognitiva. Ha scoperto che il collegamento con altri colleghi provenienti da contesti emarginati è stato inestimabile.
"Piuttosto che a livello dipartimentale o istituzionale, ho dovuto trovare supporto nei colleghi chiave che comprendono questa esperienza", dice "Molti di questi colleghi sono quelli di altri gruppi emarginati, studiosi que / POC che navigano attivamente in un'accademia che non è costruito per corpi come il nostro, ha offerto consigli e strumenti inestimabili a qualcuno nella sua prima carriera come me. "
Posso capire. Lavorare insieme ad altre persone disabili mi ha aiutato a ritrovare parte della mia fiducia perduta. Perché anche con i farmaci e un lavoro adattivo, sono ancora malato cronico. Ci sono volte in cui i miei sintomi si infiammeranno in risposta al tempo o allo stress. Faccio le cose, ma non riesco sempre a farle secondo un programma rigido.
Sapere che i miei colleghi capiranno se sparirò per alcuni giorni mi ha fatto sentire più in grado di riposare quando ne ho bisogno, il che ha reso più facile svolgere il mio lavoro quando mi sento bene. Mi sento anche più a mio agio nel verificare con loro ciò che provo e ciò di cui ho bisogno, il che crea fiducia e permette loro di recuperare il gioco quando ne hanno bisogno.
Quella fiducia è stata la sistemazione più utile che ho trovato: la fiducia che sto facendo del mio meglio, che farò il mio lavoro anche se mi ci vorrà un po 'di più e che ho qualcosa di prezioso da offrire.
Per me, quella fiducia è stata la sistemazione più utile che ho trovato: la fiducia che sto facendo del mio meglio, che farò il mio lavoro anche se mi ci vorrà un po 'più di tempo e che ho qualcosa di prezioso da offrire .
Cosa possiamo imparare da tutto questo
Spesso può sembrare che il lavoro non abbia posto per i malati cronici. Sei lento e imprevedibile. Sei a bassa energia. Scarpe eleganti, abiti e uniformi causano dolore.
Il lavoro sta cambiando, però. Il lavoro a distanza sta diventando più comune e accettato. Sono di base a Toronto e mi connetto ogni giorno con i miei colleghi di New York e San Francisco tramite e-mail, sms e videochiamate. Anche gli orari flessibili stanno diventando più popolari, poiché i datori di lavoro riconoscono che molte persone non sono al meglio dalle 9 alle 5. E alcune aziende stanno investendo in nuovi modi per prendersi cura dei propri dipendenti come esseri umani interi, al di là dei benefici tradizionali.
Mentre gli ambienti digitali cambiano il modo in cui le persone lavorano e interagiscono tra loro, mi piacerebbe vedere i luoghi di lavoro ripensare a come potrebbe essere avere dipendenti malati cronici. Cosa succederebbe se la cura delle malattie croniche diventasse un punto di partenza per creare ambienti di lavoro più confortevoli e flessibili a beneficio di tutti? E se l'accessibilità fosse vista come un modo per costruire ambienti di lavoro veramente accoglienti e inclusivi?
Cosa succederebbe se la cura delle malattie croniche diventasse un punto di partenza per creare ambienti di lavoro più confortevoli e flessibili a beneficio di tutti?
Considerando l'accessibilità come un'opportunità piuttosto che un problema da risolvere, potremmo aprire nuovi modi di pensare alla collaborazione e alla responsabilità condivisa sul lavoro.
“Potremmo lavorare in modo diverso, ma possiamo fornire esperienza e qualità che valgono la pena. Ci adattiamo, ma a volte abbiamo bisogno di strumenti per aiutare con quegli adattamenti, non è troppo chiedere ai datori di lavoro di adattarsi con noi ”, afferma Cate, che lavora nella prima infanzia e ha fibromialgia, artrite reumatoide e ipersonnia idiopatica, un disturbo del sonno simile alla narcolessia. “Lavoriamo insieme per creare futuri fantastici. È allora che accadono le idee migliori. "
