Quando il cancro entra nella tua vita, sia che tu l'abbia personalmente o qualcuno vicino a te, non vuoi nastri rosa e passeggiate 5K. Vuoi reagire nel modo più viscerale a cui riesci a pensare. E poi vuoi risposte.
È esattamente quello che Yael Cohen ha provato quando è stata diagnosticata a sua madre. Mentre lavorava instancabilmente per capire i modi migliori per prendersi cura di sua madre, cercava le risposte alle sue più grandi domande sul trattamento e cercava di trovare una comunità di supporto, si rese conto che davvero non c'era nulla che potesse risuonare con ciò che lei mi sentivo davvero.
Quindi, ha deciso di avviarla da sola, e è nato Fuck Cancer. Quello che è iniziato come uno slogan su una maglietta che Cohen ha fatto indossare a sua madre durante il recupero è ora diventato una non profit di quattro anni che ha visto un incredibile successo e ha riunito una comunità appassionata di persone che vogliono sentirsi potenziate nel combattere il cancro.
Abbiamo avuto la fortuna di incontrarci con Cohen (noto anche come "Chief Cancer Fucker") per parlare di ciò che ha imparato lungo la strada.
Cosa stavi facendo prima di iniziare Fuck Cancer?
Ero in finanza. E mi è piaciuto molto quello che stavo facendo; Stavo imparando molto e ho pensato che fosse interessante. E poi la mamma si è ammalata, e nulla sembrava importare tanto.
È stato spaventoso lasciare una carriera stabile per iniziare la propria carità o è stato emozionante perché è qualcosa di cui sei così appassionato?
Sai, era entrambi. E non mi sono semplicemente alzato e me ne sono andato. La compagnia per cui lavoravo era così buona con me quando la mamma era malata, permettendomi di lavorare da remoto quando ne avevo bisogno e prendermi cura di lei. Non volevo solo alzarmi, uscire e lasciare tutti in una posizione difficile.
Quindi, stavo lavorando ore di mercato. Sarei ripartito nel primo pomeriggio e poi sarei andato nell'altro ufficio. E quando mi sono trasferito completamente su Fuck Cancer, è stata una decisione così naturale. Abbiamo avuto così tanto slancio e stavamo crescendo così tanto. Era un tempismo eccezionale.
Perché hai deciso di avviare la tua organizzazione no profit invece di unirti agli sforzi di qualcos'altro là fuori?
Non è stata una decisione facile. Ho trascorso molto tempo a ricercare lo spazio e vedere cosa facevano le persone e vedere se c'era qualcuno a cui potevo unirmi piuttosto che ricreare la ruota. Penso che spesso la nostra generazione sia davvero ossessionata dal possedere qualcosa, iniziare qualcosa, fondare qualcosa. Ma, nel mio libro, migliorare sulla ruota di qualcun altro è altrettanto una vittoria, se non di più.
Ma non c'era nessuno che facesse ciò che pensavo dovesse essere fatto. C'era un buco, c'era un vuoto nello spazio - ed è quello a cui ci rivolgiamo. Ma ho trascorso molto tempo a assicurarmi di non poter unire gli sforzi di qualcun altro.
E qual era quel divario?
Stava attivando i giovani a partecipare a questa conversazione, attivandoli per interagire con i genitori sulla diagnosi precoce e sulla prevenzione del cancro, nonché sulla comunicazione. Non c'era qualcosa che potessi trovare che fosse digitale, spigoloso e autentico, e che permettesse alle persone non solo di capire cosa stava succedendo e renderlo più semplice, ma anche di trovare un gruppo di persone affini per condividere i giorni peggiori della loro vita con.
Lì fuori c'erano margherite, narcisi e rosa, e se ciò non avesse risuonato con te, non c'era davvero posto dove andare.
Nel corso degli anni, hai avuto un sacco di respingimenti perché è così tagliente e diverso?
Voglio dire, a volte a qualcuno non piace la parola "cazzo", che va bene. Ma non siamo per tutti, e questa è una delle cose più meravigliose e liberatrici di noi. Non dobbiamo accontentare tutti, e nel momento in cui iniziamo a provarci, ci diluiamo, il nostro messaggio diventa beige, vaniglia. A nessuno non piacciamo noi, ma nessuno ci ama davvero.
E in questo momento abbiamo una comunità così appassionata e impegnata perché hanno una risposta viscerale ed emotiva a chi siamo e cosa facciamo. E questo è abbastanza buono per me. Non dobbiamo essere il posto di tutti, per tutti.
Il cancro è un argomento emotivo, soprattutto da quando hai avuto un'esperienza diretta con esso. Posso immaginare che non sia sempre facile pensarci giorno dopo giorno. Come trattate?
Negli ultimi quattro - quasi cinque - anni ormai, il cancro è stato il mio giorno dopo e il mio giorno fuori. Ed è davvero difficile. Non mentirò. Condividi i giorni peggiori della vita delle persone con loro ogni singolo giorno e provi a togliergli il peso. E sopporti molto di quel peso.
Mi ci è voluto un po 'di tempo per capire come mantenermi in salute. Soprattutto perché non c'è stato davvero un divario emotivo tra quando mia madre si è ammalata e quando abbiamo iniziato questo, non mi distacco emotivamente dalla nostra comunità: mi sento per loro perché sono stato nei loro panni. E ad un certo punto non è sostenibile.
Quello che faccio è esercizio fisico. Ho scoperto che avevo bisogno di quell'ora al giorno del mio tempo. Niente telefono, niente distrazioni, niente schermi: sto solo sudando, endorfine e purificando tutto il giorno, così posso andare a farlo tutto il giorno successivo. Quando ho iniziato, stavo spingendo attraverso tutto ciò. Saltavo gli allenamenti e saltavo gli eventi sociali e non dormivo perché c'era così tanto da fare e non volevo perdere lo slancio.
Quindi, un mio buon amico, che in realtà è il mio allenatore, mi ha detto: "Come ti aspetti di prenderti cura di chiunque altro se non puoi prenderti cura di te stesso?" nella mia salute come pianifico in tutti gli altri.
È difficile per te lavorare come esperto nello spazio del cancro senza un background medico? Hai mai avuto persone in dubbio la tua autorità?
Sai una cosa: non sono un dottore e non provo ad esserlo. Sono una figlia ed è da qui che deriva il mio potere. Faccio ciò che faccio meglio e faccio ciò che ho fatto per mia madre, che è ricerca e cura. Quindi molto di ciò che facciamo è umanizzare l'esperienza in un modo che vorrei che qualcuno ci avesse aiutato a fare.
Ho trascorso letteralmente centinaia di ore a leggere libri, blog, articoli e forum di discussione, cercando di capire cose come "Cosa devo portare in ospedale?" Non è solo "Cos'è una biopsia?" Perché puoi cercarlo in qualunque posto. È "Come si sente una biopsia?" E "Cosa puoi fare prima e dopo per farla soffrire di meno?" E ', "Come fai a dire a tua madre che hai il cancro?" Quindi ora sto sfruttando l'esperienza cumulativa conoscenza della comunità per aiutare quelli a venire.
Uno dei migliori esempi di ciò è successo a uno dei membri del nostro consiglio, recentemente scomparso. La prima volta che combatteva contro il cancro, aveva 30 anni e doveva sottoporsi a isterectomia e ooforectomia complete. Quando le ovaie vengono rimosse, si entra in menopausa chimica. E nessuno le ha detto questo. Quindi si svegliò dal suo intervento chirurgico e stava andando fuori di testa. Faceva molto caldo, stava sudando e pensava che fosse un'infezione o febbre, quindi stava piangendo e le infermiere stavano cercando di capire di cosa si trattasse. E infine una delle infermiere anziane si avvicinò e disse: "Tesoro, stai avendo una vampata di calore."
È una di quelle cose che è così semplice, ma ha dovuto sopportare 20 minuti di paura e dolore perché nessuno le ha detto. Poiché i tuoi medici si occupano di riparare il tuo corpo, dimenticano il tuo cuore, la tua mente, la tua anima, i tuoi rapporti e tutte quelle altre cose che ci rendono umani. Anche quelli sono tutti colpiti dal cancro.
Quindi no, penso che uno dei miei maggiori punti di forza sia che non sono un dottore. Lascio che i tuoi dottori facciano il loro lavoro e ti aiuterò facendo il mio.
Quale pensi sia stata la cosa più importante che hai fatto che ha reso il successo di Fuck Cancer?
Penso che abbiamo ascoltato. Non abbiamo costruito ciò che volevamo costruire, abbiamo costruito ciò che la nostra comunità voleva che costruissimo. Invece di fare le cose che volevamo fare che sono interessanti e all'avanguardia e innovative o otteniamo la stampa, costruiamo per la nostra comunità, per i loro bisogni e, man mano che cresciamo, identificano nuovi bisogni e continuiamo a innovare per soddisfare tali bisogni nel modo migliore può.
E sembra davvero semplice, ma in realtà è una delle cose più difficili da fare per qualsiasi azienda o organizzazione benefica: fidarsi della propria comunità e lasciare che informino le decisioni per la propria crescita.
Cosa vorresti dire a qualcuno che vuole dedicare la sua carriera a lavorare nello spazio del cancro?
Identifica prima la tua passione e poi, se il cancro è ciò che vuoi affrontare, identifica il modo più autentico per farlo, sia dal punto di vista medico o emotivo o tecnologico. Fare ciò che ti rende più felice e non ciò che ritieni di dover fare. Perché alla fine, se non ami quello che stai facendo, specialmente in uno spazio come quello del cancro, non durerà a lungo perché è un lavoro duro, è un lavoro emotivo.
