Rosa brillante, audace e luminoso: un'intervista stimolante

Hai mai avuto una conversazione con qualcuno che ti ha spazzato via? Ho avuto quell'esperienza chiacchierando con Lindsay Avner, fondatrice e direttrice esecutiva di Bright Pink. Avner è una donna vibrante con una storia straordinariamente stimolante. Ha una storia familiare estremamente forte di cancro al seno e alle ovaie. All'età di 23 anni, Avner prese la controversa decisione di sottoporsi a una mastectomia preventiva, rendendola la donna più giovane del paese ad avere la procedura.

In questo modo, Avner è diventato estremamente consapevole delle risorse limitate disponibili per informare le giovani donne sul rischio di sviluppare il cancro al seno e alle ovaie e cosa possono fare per prevenire le malattie. Da allora, Avner e il team di Bright Pink si sono concentrati sull'istruzione, la diagnosi precoce e la prevenzione del carcinoma mammario e ovarico per le giovani donne.

Cosa ti ha ispirato ad avviare Bright Pink?

Lindsay Avner

Sia mia nonna che la bisnonna morirono una settimana a parte il cancro al seno prima che io nascessi, all'età di 39 e 58 anni. C'erano altre 11 donne appartenenti alla famiglia e alla madre di mia madre, compresa mia madre, con segni di queste malattie . Dire che ho una storia familiare è un eufemismo.

Sono stato molto coinvolto con Susan G. Komen per la cura e la ricerca per la cura durante la crescita, ma non avrei mai pensato di dover affrontare ciò che significava per la mia salute in così giovane età. Quando avevo 22 anni, i test genetici hanno rivelato che ero risultato positivo alla mutazione del gene BRCA1.

Ciò significa che, se la donna media ha un rischio su una vita su otto di sviluppare il cancro al seno (circa il 12%), ho avuto un rischio fino all'87% di sviluppare la malattia. Se la donna media ha una probabilità dell'1% di sviluppare un tumore alle ovaie, anch'io ho avuto un rischio del 54%.

Inizialmente, mi sono iscritto a diversi programmi di screening ad alto rischio tra cui risonanza magnetica, mammografie ed esami clinici al seno. Alla fine, sono arrivato alla decisione che non volevo solo cercare il cancro. Ho deciso di fare una mastectomia preventiva quando avevo 23 anni.

A quel tempo, non c'erano risorse focalizzate sulla mia situazione: una giovane donna che in realtà non aveva il cancro, ma aveva un rischio molto elevato di sviluppare la malattia. Passare attraverso quell'esperienza mi ha davvero spinto a chiedermi: "Cosa posso fare per riempire questa nicchia nella comunità del cancro?"

Qual è il tuo obiettivo con Bright Pink?

Il nostro focus è duplice: educazione e supporto. Il nostro obiettivo è aiutare le giovani donne a comprendere il proprio rischio di sviluppare il cancro al seno e alle ovaie, per informarle sulle strategie che possono mettere in atto nei loro 20 e 30 anni per essere proattive con la salute del seno e delle ovaie.

Supportiamo anche coloro che sono ad alto rischio e stanno attraversando cose difficili come test genetici, interventi chirurgici o perdita di un genitore a causa del cancro. Quando ho iniziato Bright Pink nel 2007, è diventato subito chiaro che c'erano altre donne là fuori con situazioni simili alla mia, che avevano sempre desiderato fare qualcosa per essere proattivi riguardo al loro seno e alla salute delle ovaie. Siamo lì per loro.

Potresti descrivere alcuni indicatori di rischio elevato per il cancro al seno e alle ovaie?

L'elenco è esteso, ma la storia familiare è molto potente. Ci sono alcuni indicatori che sono un buon segno che avrebbe senso parlare con un consulente genetico:

Se ci sono due diversi tipi di cancro al seno su un lato della tua famiglia

Se c'è qualcuno nella tua famiglia che è risultato positivo alla mutazione BRCA1

Se qualcuno nella tua famiglia ha avuto il cancro in entrambi i seni

Quali sono le idee sbagliate più comuni sul carcinoma mammario e ovarico?

Questo potrebbe essere un articolo in sé. Ma alcuni di quelli chiave:

Le donne pensano che se la madre o la nonna materna non hanno avuto il cancro al seno, non sono ad alto rischio. Dal momento che otteniamo metà dei nostri geni da nostra madre e metà da nostro padre, è altrettanto importante guardare anche la storia familiare del cancro da parte del padre.

Molte donne pensano che quando ottengono il Pap test di routine, vengono testate per il carcinoma ovarico. In effetti, un Pap test esegue solo test per il cancro cervicale.

Esistono diverse interpretazioni delle pillole anticoncezionali. Il controllo delle nascite può effettivamente ridurre il rischio di una donna di sviluppare il cancro alle ovaie, la malattia ginecologica più mortale, fino al 50%; ma, sebbene non sia stato provato, c'è stata la preoccupazione che aumenti il ​​rischio di cancro al seno. Sebbene sia una decisione personale, in alcuni casi potrebbe avere senso aumentare il rischio di sviluppare una malattia curabile come il cancro al seno al fine di ridurre il rischio di una malattia così difficile da rilevare e mortale come il carcinoma ovarico di una quantità così significativa.

Un altro malinteso comune è che le giovani donne non hanno il cancro al seno. Statisticamente, è raro. È raro anche se sei ad alto rischio, ma succede: ci sono molti esempi di giovani donne a cui viene diagnosticata. E se ti succede, le statistiche non contano davvero.

Infine, c'è un malinteso che il cancro al seno si presenta solo in un grumo. Il cancro al seno può presentarsi in qualsiasi tipo di cambiamento. Qualcosa di piccolo come un'eruzione cutanea può essere un'indicazione. Il più delle volte, i sintomi che indicano il cancro al seno non sono il cancro. Quindi, se mai trovi qualcosa che è un'anomalia, non andare fuori di testa.

Molte donne hanno una certa consapevolezza del loro seno e della salute delle ovaie, ma non pensano al suo reale impatto sulla propria vita. Che consiglio hai per quelle donne?

È molto più facile prendere decisioni sulla tua salute quando non sei in modalità crisi. Se pensi ai tuoi sette amici più cari, statisticamente, è probabile che uno di voi svilupperà il cancro al seno durante la tua vita. Questa è una statistica piuttosto alta. E nel momento in cui viene diagnosticata una persona, la pletora di vita che cambia le domande e le decisioni che è costretta a prendere è tremenda.

La cosa bella del lavoro che facciamo è che le donne che sosteniamo hanno la possibilità di porre domande difficili e scoprire informazioni difficili e hanno il tempo di elaborarle. Possono quindi educare se stessi, assicurarsi che le donne nella loro vita siano educate e trovare modi per essere proattivi sulla propria salute.

La maggior parte delle giovani donne è molto impegnata e ha difficoltà a tenere traccia di tutto, per non parlare di una malattia per la quale non è stato diagnosticato un rischio elevato. Cosa possono fare ora le donne per essere proattive riguardo alla salute del seno e delle ovaie?

Ci sono così tante cose che le giovani donne possono fare per prendere il controllo del loro seno e della salute delle ovaie.

Conosci la tua storia familiare. Le vacanze in famiglia e le riunioni sono una grande opportunità per scoprirlo. Chiedi chi ha avuto il cancro e quanti anni aveva quando gli è stata diagnosticata. Porta queste informazioni a un medico. Queste informazioni possono dirti molto sul tuo rischio.

Trova un OB / GYN di cui ti fidi, sentiti a tuo agio con chi ti ascolterà davvero. Non posso dirti quante persone hanno un problema e il loro medico lo ha respinto. È importante che tu non abbia paura di ottenere una seconda o addirittura una terza opinione.

Prendi l'abitudine di controllare il seno regolarmente, sia che significhi una volta al mese, una volta ogni due mesi o ogni due settimane. La chiave è sapere cosa è normale per te. Se noti qualcosa di anormale, prendi un pezzo di carta e disegna un'immagine di due cerchi e segna dove si trovava l'anomalia e datala. Controllalo da tre settimane a un mese dopo. Se è ancora lì, se è cambiato o è peggiorato, è sicuramente qualcosa che vuoi assolutamente controllare.

Iscriviti al programma "Avvisi di ferretto" di Bright Pink inviando un messaggio con la parola "ROSA" al numero 59277. Ti verrà inviato un promemoria mensile di messaggi per essere proattivo sulla salute del seno. Inviamo messaggi divertenti come "Il tuo ragazzo non è l'unico che dovrebbe sentirti bene".

Come possono le giovani donne essere coinvolte in ciò che sta facendo Bright Pink?

Il nostro sito Web è il nostro hub principale per tutte le nostre risorse. Creiamo programmi basati su bisogni reali. Un programma di cui siamo particolarmente orgogliosi si chiama "Pink Pals", che è un'iniziativa one-to-one di sostegno alla pari che accoppia le giovani donne che soffrono di gravi problemi al seno e al carcinoma ovarico con mentori di dati demografici simili che hanno già affrontato prima .

Abbiamo 13 capitoli in tutto il paese, quindi le giovani donne vicino a uno qualsiasi dei nostri capitoli possono essere coinvolte lì. Abbiamo bisogno di volontari per aiutare a guidare eventi divertenti, far conoscere l'organizzazione durante gli eventi della comunità e creare moduli di formazione per giovani donne e professionisti medici.

Per saperne di più su Bright Pink, educati sulla salute del seno e delle ovaie e fatti coinvolgere, visita www.BeBrightPink.org.